La misophonie à l’école : trois histoires de famille
« Ce n’est pas facile d’être un étudiant atteint de misophonie »
Le système éducatif que nous sommes tous encouragés à suivre dès l’âge de cinq ans est délicat, et nous avons tous nos souvenirs positifs et négatifs de notre enfance passée à l’école. Certains d’entre nous ont eu des difficultés avec les études, les sports et d’autres activités parascolaires ; Certains d’entre nous avaient l’impression qu’étudier était un jeu d’enfant, mais devaient quand même lutter contre d’autres démons. Le parcours éducatif de chacun est différent, et les personnes atteintes de misophonie ne font pas exception. En tant que personne aux prises avec misophonie in my school setting since the fifth grade, I can attest to the difficulty misophonia sets up for its sufferers in a class setting. Students have to deal with in-class snack times, gum-chewing, and a multitude of other repetitive sounds, all while attempting to follow along with their teacher’s instruction so they can succeed in class.
Il n’est pas facile d’être un étudiant avec misophonie.
Même ainsi, il n’y a aucune raison pour qu’une personne qui lutte contre la misophonie souffre en silence. Des aménagements à l’école peuvent être fournis aux enfants misophoniques qui ont l’impression que l’utilisation de bouchons d’oreille, d’espaces de test séparés et d’autres commodités leur permettrait de se concentrer et de mieux performer en classe. Cependant, la question n’est souvent pas de savoir si de tels aménagements sont disponibles, mais plutôt si l’école fréquentée par l’enfant est prête à les fournir aux élèves misophoniques en particulier.
I interviewed three parents and their misophonic children, all of which had wildly contrasting experiences with their schools’ opinion of misophonia.
Voici leurs histoires.
Béthanie et Lola
“La culture du collège rend l’apparence « différente » vraiment difficile,”
Bethany and her eighth-grade daughter, Lola, live in the Philadelphia area. Lola has dealt with misophonia for most of her life, but her sensitivity to certain sounds escalated in 2022 after her school classes transitioned back to the full-time studies that had been disrupted by the COVID-19 pandemic. The quiet atmosphere of online learning was a blessing in disguise for many misophonic students, so suddenly being thrust back into an educational environment flooded with repulsive, panic-inducing sounds had to be stressful. It certainly was for Lola, who was so distressed by her inability to concentrate in class and the return to the noisy school cafeteria that she sought out a professional evaluation for misophonia at the end of her seventh grade year.
L’audiologiste qu’elle a consulté lui a rapidement diagnostiqué une misophonie modérée, et elle voit maintenant un conseiller qui, bien que n’étant pas basé sur la misophonie, connaît bien le travail avec les enfants qui ont des sensibilités sensorielles.
Depuis, le temps de classe pour Lola a toujours été difficile, mais elle a essayé différentes méthodes pour réduire la frustration qui accompagne l’écoute de ses déclencheurs. Elle et sa mère n’ont pas fait de demande officielle d’accommodement et ne sont pas certaines si c’est une voie qu’elles aimeraient suivre. Malgré cela, ils ont parfois demandé la permission pour Lola de changer de siège lorsque ses camarades de classe la déclenchaient, et Bethany a écrit une lettre à son professeur pour lui demander si Lola pouvait porter des bouchons d’oreille en classe. Ces deux demandes ont été accordées. Malgré cela, Lola a du mal à demander de l’aide à propos de sa misophonie.
« La culture du collège rend vraiment difficile l’apparence « différente » », explique Bethany.
Like many many people with misophonia, Lola feels guilty about the flight-or-fight response she experiences when facing a troubling sound. When she was younger, she would often flee from whatever was triggering her misophonia, but as she has grown older, she has been fighting back more against what upsets her; worst of all, she feels as though she is in the wrong from feeling this way. This is simply not true. Those of us with misophonia can in no way control the emotions brought about by hearing our specific trigger noises but, especially in childhood, it can be hard to accept that and not blame yourself.
This guilt contributes to Lola’s nervousness to request formal accommodations. However, her mother Bethany says, “My take on her responses here is that she's struggling, but maybe not currently because of a lack of or willingness for accommodations.” The troubling truth is that there is no way to completely eliminate a student’s struggle with misophonia, though Lola’s use of small aids like ear plugs and seat-switching has helped her to some extent.
Lola says that the most bothersome times in the school day are during tests and quiet class time, when trigger noises are more conspicuous. It is these moments when she pulls out her ear buds without a second thought; her classmates treat her no differently for this, and she even feels comfortable doing so. She is also met with no resistance from her teachers when she asks to use them or switch seats, though she often does not explain why she needs these adjustments.
Bethany pense que la misophonie de Lola est, pour la plupart, gardée pour elle-même. Plusieurs de ses amis le savent, et elle ne le cache pas à ses camarades de classe ou à ses enseignants, mais elle se sent mal à l’aise d’expliquer sa misophonie de peur de ne pas pouvoir parler clairement ou répondre avec précision aux questions à ce sujet. Malgré cela, ses camarades de classe comprennent les problèmes de leurs camarades de classe et savent qu’il y a des logements disponibles pour ceux qui en ont besoin. Bethany, qui a fait du bénévolat à l’école à plusieurs reprises, raconte : « Travaillant comme bibliothécaire bénévole quand Lola était plus jeune, je me souviens parfois de demander à une classe quand elle arrivait : « Y a-t-il quelqu’un absent aujourd’hui ? » et les enfants disaient souvent : « Oh, untel est ici aujourd’hui, mais il est dans la salle de ressources » ou « Untel va être un peu en retard parce qu’elle est avec son assistante ». Je ne sais pas à quel point l’un d’entre eux comprenait les nuances de ces soutiens, mais ils semblaient simplement les accepter comme des faits, sans jugement.
Lorsqu’on a demandé à la mère et à la fille ce qu’elles changeraient dans l’approche de leur école face à la misophonie, Bethany a répondu que l’école avait bien géré les choses, mais qu’elle souhaitait que le processus de mise en œuvre d’un plan 504 soit plus simple. Lola, quant à elle, dit qu’il serait bénéfique pour son école de s’impliquer, selon les mots de sa mère, « dans quelque chose qui était séparé de l’espace du conseiller d’orientation ou du bureau de l’infirmière et qui ne se sentait pas si « officiel » ou ne créait pas plus de questions de la part des enseignants lorsqu’on le leur demandait. Un espace où l’on pourrait aller pour décompresser/être tranquille/être dans le bruit blanc, etc. Ce n’est pas quelque chose que son école a actuellement, bien que cela ait été discuté lors des réunions du conseil d’administration – l’idée de « zones de conseil en petits groupes » ou d’un potentiel « studio corps-esprit » au lycée.
Bethany and Lola’s story is a prime example of an average school’s approach to misophonia in the classroom, but there are many schools that are unsure of what to do when faced with such a situation. Mother and daughter Chris and Hannah’s experience with their school is one such instance.
Chris et Hannah
“Vous devez prouver, encore et encore, que votre élève ne répond pas à toutes les interventions.”
Chris and Hannah live in the Oregon area. Hannah is currently in the ninth grade, and her experience with misophonia in the classroom has fluctuated back and forth in terms of the quality of support she has been given from the past three schools she has been enrolled in.
Through fifth to eighth grade, she attended a small private school that went above and beyond attending to the needs of its students. Hannah’s class consisted of only ten or twelve students, so she could be open about her misophonia and kindly ask classmates to stop making trigger noises when she needed to. There were accommodations available for each student as well, such as the ability to move to other rooms when experiencing sensory overwhelm or simply in need of a quiet, safe environment.
Everything changed, though, when Hannah was about to begin ninth grade. Her school did not originally teach students her age but planned on doing so, which led to Chris seeking out district-funded private placement for Hannah’s ninth grade year. Hannah’s psychological state was then evaluated and, though the assessment did not mention anything regarding misophonia, Chris discussed the possibility of misophonia accommodations for her when going over the results with the school district. The school then explained that she and Hannah would have to agree to an individualized education plan (IEP) before they would even begin discussion on misophonia. They also mentioned how Hannah would likely be placed in a special education environment, as they believed her misophonia, sensory needs, and inflexibility were symptoms of autism spectrum disorder (ASD). The district was unswayed when Chris provided a specialized accommodation letter written by soQuiet’s founder, Cris Edwards, illustrating the definition and brain basis for misophonia and continued to suggest that Hannah would have to follow the IEP and special education route before accommodations would be made for her.
Chris has had previous negative experiences with school systems such as this. “My son went to an alternative school that spent the first six weeks teaching kids how to interact with people,” she says. “He didn't need that. He was just sick, being diagnosed with celiac, Hashimoto’s, and hypothyroidism. When it was time for him to leave, they begged us to stay for high school because he was a good influence. He didn't belong there, but they didn't know what else to do with him…I feel like when kids…don't fit into something school officials understand, they get penalized & tossed to special education or even alternative education.”
Chris disagreed with the school’s suspicion of ASD and decided to pursue outside testing offered by the school. She also got involved with an attorney, who unfortunately said Hannah’s needs were a “personal preference” and that the school district would not pay for her private placement. “You have to prove, over and over again, that your student doesn't respond to all of the interventions, etc,” Chris says. “ They have to go through a lot and, in my opinion, it's basically the district's decision or you can withdraw of course, if they feel they've exhausted all options and interventions, without any regard for the emotional cost to the student.
Depuis, Hannah s’est inscrite dans une nouvelle école. Il s’agit d’un environnement d’enseignement général avec des classes de petite taille et des salles séparées disponibles pour les élèves lorsqu’ils en ont besoin, et Hannah se débrouille incroyablement bien sans aucune des médiations dont son ancienne école prétendait qu’elle avait besoin pour réussir. À ce jour, elle n’a jamais été dans l’éducation spécialisée ni n’a eu de plan IEP ou 504, et elle et sa mère sont très satisfaites du nouveau district. « L’école actuelle est axée sur les traumatismes, inclusive, je ne peux pas en dire assez de bien », dit Chris. « Il devrait y avoir une liste d’attente. Je pense que c’est l’un des secrets les mieux gardés de la région.
Unfortunately, there are many misophonic students who have had experiences like Hannah and Chris. It can be difficult for schools to misunderstand misophonia as a legitimate condition considering there is still so much more work that must be done before there are options for diagnosis readily available around the world.
Even so, there are also schools who are considerate towards misophonia and surpass expectations respecting their students. Father and daughter, Michael and Paige, in the Chicago area are part of a loving community such as this.
Michael et Paige
“Nous savons ce que c’est maintenant ! Trouvons le médecin local spécialisé dans la misophonie et réglons-nous de cela. C’est à ce moment-là que nous avons réalisé le bourbier qu’apporte un diagnostic de misophonie.”
Paige began having issues with misophonia at the end of seventh grade. Her and her father were unaware of misophonia’s existence at the time, so the symptoms she was exhibiting appeared to be related to an anger issue of some sorts. The problem with that diagnosis, though, was that it was unusual for Paige to act out in such a way.
Michael a commencé à faire des recherches sur ce qui pourrait bien se passer avec sa fille, et il a rapidement découvert le terme « misophonie ». Il a trouvé un article écrit par une femme aux prises avec une sensibilité pendant la quarantaine, et au moment où il l’a montré à Paige, elle s’est rendu compte qu’elle vivait la même chose.
La mise au jour de la misophonie est une véritable condition est une étape cruciale dans la compréhension des luttes de nombreuses personnes. « Je me suis dit, super ! », dit Michael, « Nous savons ce que c’est maintenant ! Trouvons le médecin local spécialisé dans la misophonie et réglons-nous de cela. C’est à ce moment-là que nous avons réalisé le bourbier qu’apporte un diagnostic de misophonie... Paige n’a jamais été diagnostiquée avec la misophonie par qui que ce soit d’autre que nous jusqu’à son médecin actuel. Aucun de nos médecins que nous avons vus au début n’en avait entendu parler.
Knowing what Paige was dealing with did not immediately fix the issues she was having at school. It wasn’t long before Michael decided to intervene and speak with the school nurse and counselor. He explained how, at home, Paige couldn’t listen to her father’s voice when he helped her with homework; she would be unable to sleep at night due to panic regarding incomplete schoolwork; she was unable to tolerate the two-minute drive from their house to the school in the morning. He emphasized how Paige was far more worried about her studies than her condition, as she was often taken to school in the middle of a misophonia-induced panic attack and was more concerned with being late rather than how she was feeling.
The school responded to Michael’s plea for help with care and understanding. There was no questioning her condition for its lack of being present in the DSM-5, and all they said Michael would have to do was give them a piece of paper explaining Paige’s misophonia to be added to her file. Michael then discovered another way to help his daughter, a signal system involving setting an index card on Paige’s desk whenever she needed to leave class for whatever reason, as a way of communicating her needs to her teachers. He planned to purchase index cards and a laminator himself but was surprised when Paige came home from school that day explaining her teacher had made her one the moment she suggested the idea.
Même si l’école a été informée de la misophonie de Paige et que la mise en place de sa fiche était en place, Paige avait toujours des problèmes à l’école. En huitième année, elle avait du mal à accepter le bruit de ses camarades de classe qui mâchaient du chewing-gum et devait être récupérée à l’école plusieurs jours par semaine à cause de cela. Ses enseignants informés ont réagi en conséquence et ont établi une règle stricte de non-gomme dans leurs classes, bien que les élèves n’aient pas été informés que Paige était la cause de cette nouvelle règle. Malheureusement, le chewing-gum était toujours introduit dans ses cours. Selon Michael, « Les enfants sont toujours en train de boire du chewing-gum et de manger en classe, et une semaine, Paige a dû quitter l’école plus tôt quatre des cinq jours. À l’inverse, la semaine suivante, elle est restée quatre des cinq jours. Au total, elle a plus de vingt absences cette année, et ses A autrefois droits sont maintenant jonchés de quelques C. Il n’y a pas encore de plan ferme sur la façon de gérer le temps de classe manqué de Paige. À partir d’aujourd’hui, ils ont commencé à menacer les enfants de détention pour avoir mangé ou mâché du chewing-gum en classe. Paige m’a dit que cinq secondes après la grande annonce, cependant, les enfants cachaient déjà qu’ils mangeaient.
Michael a réagi à la crise de sa fille en conséquence. Il a écrit un e-mail à tous les enseignants de Paige détaillant une nuit typique pour elle dans leur maison. Ce qui suit est un bref extrait de la lettre qu’il a écrite :
« Elle passe la plupart de son temps libre dans sa chambre avec des écouteurs antibruit, avec des machines à bruit blanc en marche, tout cela pour se « protéger ». Elle dîne seule, avec des écouteurs. Elle ne quittera pas sa chambre ou n’entrera pas dans une nouvelle pièce sans d’abord demander « Est-ce que quelqu’un mange ? » Lorsqu’elle est à l’entraînement de cheerleading, de crosse, de CCD, d’église ou de quoi que ce soit d’autre, les mêmes déclencheurs surgissent. Elle a dû se retirer d’un match de crosse parce qu’elle a vu ma femme, dans les gradins, mâcher de la gomme. Même lors d’une « bonne » soirée, nous ne pouvons pas regarder la télévision ensemble, nous ne pouvons pas être dans la même pièce ensemble, nous ne pouvons pas être dans la même voiture ensemble. Nous n’avons pas pris de repas de famille ensemble depuis plus d’un an. Nous n’allons pas au cinéma, au parc, en vacances, ne nous promenons pas dans le pâté de maisons, ne jouons pas aux cartes, à des jeux de société ou à des jeux vidéo ensemble. Quand elle est stressée, elle ne peut pas supporter le son de ma voix. Cela a progressé à un point tel que Paige et moi avons envisagé d’apprendre la langue des signes afin de pouvoir au moins l’aider à faire ses devoirs lorsqu’elle manquait des jours d’école et se sentait perdue. Elle a une réserve d’énergie limitée par jour, comme nous tous. Parfois, le mieux que l’on puisse espérer, c’est quelques minutes de conversation et un coup de poing avant de se coucher. Même ces moments sont supprimés lorsque Paige a trop d’incidents à l’école.
Michael associates Paige’s misophonia with a child wielding a lighter. When explaining his daughter’s struggles, he has his audience of teachers imagine a random student in their class coming up to them and burning their hand with the lighter, causing them to focus only on the sudden shock of pain the fire brings. The teacher’s fight or flight response would then be initiated but, even if they ran away from the child with the lighter, the student would still be there when they came back. Even worse, more students could start bringing lighters, and the teacher would have to protect themselves at all times, making it impossible to concentrate in the classroom. This, Michael says, is how Paige feels every school day.
Another way he looks at his daughter’s misophonia is relating it to a “noise allergy.” He says that, if Paige had a peanut allergy, she wouldn’t be given trail mix with only a few of the peanuts removed. The same concept applies to her misophonia; reducing only some of the gum-chewing from her class still puts her in the same position of danger she feels constantly, like the noise-equivalent of anaphylactic shock a student with a peanut allergy might experience.
In the email, Michael explains that Paige prefers to fight through her misophonic reactions, but doing so is not recommended as repeated exposure to triggers is far more harmful to people who experience misophonia than it is helpful. Worst of all, there is no amount of will-power or self-control that a person can exhibit to change their response to trigger noises. This means fighting through a reaction typically means suffering in silence and hoping the trigger ends soon.
« Elle effectue quotidiennement plusieurs séances de devoirs prescrits par le médecin, se couche le plus tôt possible, prend religieusement ses médicaments et ne remet jamais en question ce qu’on lui demande de faire dans le cadre de la gestion de sa misophonie. Tout cela pour atteindre l’objectif de rester à l’école », explique Michael. Tout son travail acharné, tous ses efforts, et elle est toujours forcée de quitter la pièce quand quelqu’un mâche du chewing-gum, une chose complètement hors de son contrôle. Elle ne peut pas faire plus toute seule pour surmonter cela. Supprimer la mastication de chewing-gum ne va pas guérir Paige, mais cela lui permettra simplement de rester dans la pièce. Cela lui donne une chance de mettre à profit tout son travail acharné en thérapie et de se tailler une vie d’adolescente « normale ».
Michael’s email was met with teary responses from Paige’s teachers. The issue in Paige’s case up to this point seemed to not be with the school administration itself, but with Paige’s classmates’ lack of knowledge regarding why their teachers were placing such strange rules in class. It was then that Paige resolved to take matters into her own hands.
She decided the time had come for her to be open and honest with her classmates about her misophonia and what she goes through on a daily basis. The vice principal of her school then suggested they prepare a misophonia awareness week at the school, and Paige was determined to be as involved with it as possible.
Michael contacted soQuiet’s founder, Cris Edwards, and asked for assistance with preparations for the occasion. Together, they came up with an official misophonia color, poster designs, and a text-to-donate number, to name a few, and soon misophonia awareness week was under way. The school’s morning announcements listed facts about misophonia, and each grade level hosted misophonia-related trivia during their lunch period. Her teachers sat down with her, listened to her story, and offered to move her seats in class. All these activities led to the finishing event, in which Paige stood in front of her entire eighth grade class and revealed her misophonia diagnosis. “I was not nervous at all because I knew I was doing the right thing and helping people to become more aware of it. Most students were understanding and supportive,” Paige says.
After all of her hard work, Paige still struggles with her misophonia in a school setting, but so much positivity has been added to the world due to her actions. Not only has she become more confident, but she has given so much to the cause of misophonia awareness. She has even affected people outside of her school, including a woman who discovered Michael’s Facebook post about the fundraiser and realized she, too, had misophonia, as well the daughter of one of the school’s staff members who, after hearing all about the misophonia awareness week, decided to write a report on the condition for her college coursework. Even Paige’s mother’s coworker was affected, as she gathered the courage to reveal that she also has misophonia but has never told anyone before now.
The staff at Paige’s school, and her parents, never doubted Paige for a moment. She is considering making misophonia awareness week a recurring event for her school and also plans to pursue a science field to help people like her.
Conclusion
Each person who has misophonia has their own story with their own unique challenges, but I believe the aforementioned three accounts of misophonia in the school setting attest to the bravery and inspiring nature of the new generation of people with this condition. For many people, many seemingly everyday activities are difficult for us, but still we persevere. We continue on, and we push through to accomplish what we desire.
Au fil des années de recherche sur la misophonie, je suis ravi de voir l’environnement scolaire devenir un endroit plus sûr pour les élèves misophoniques ; Je crois vraiment qu’il y aura un jour un avenir dans lequel chaque personne atteinte de misophonie pourra apprendre sans lutte. D’ici là, nous devons continuer à sensibiliser ceux qui ne sont pas conscients de notre douleur, afin que cet avenir devienne peut-être une réalité pour le bien de tous.