Lettre à un parent qui déclenche
“… La misophonie n’a pas brisé notre lien et notre pouvoir, en tant que mère et enfant.
Chers parents,
Êtes-vous le pire déclencheur de votre enfant ? Je le suis et je l’ai été pendant des années. Si vous êtes la source de la souffrance de votre enfant, cette lettre est faite pour vous.
Vous n’êtes pas seul.
Le misophonie n’est pas de votre faute. Le fait que votre enfant réagisse (peut-être violemment) à vous n’est pas de votre faute. Vous n’avez rien fait pour provoquer ou créer la misophonie. Vous n’avez rien fait pour que les sons et/ou les images de votre corps deviennent les déclencheurs de votre enfant.
Mon fils, Thomas, est atteint de misophonie. Ses déclencheurs les plus virulents viennent de mon corps et de ma voix.
Les images et les sons émanant de mon corps remplissent Thomas de rage, mêlée de dégoût persistant. L’inclinaison de ma mâchoire et le son de ma respiration peuvent se répercuter dans son esprit et son corps pendant des heures. Dans les moments où nous sommes ensemble, l’angoisse de mon fils peut être visible. Il lui arrive de tressaillir et de grimacer, les poings serrés, la voix encore plus serrée.
Mon enfant souffre de ma présence physique.
C’est une phrase terrible à écrire. C’est une vérité terrible à vivre, mais c’est la mienne, et peut-être la vôtre, ou quelque chose de similaire.
Thomas est également déclenché par son père, son frère et sa sœur, les personnes et les objets de l’environnement. Les images et les sons de la vie quotidienne peuvent être dangereux, le grand monde ouvert qui devrait être le sien menace de l’écraser à la place.
Quand mon propre chagrin menace de déformer ma vision – et c’est souvent le cas – je pense à Thomas, qui n’avait que 10 ans lorsque son univers s’est effondré, quand il a perdu l’intimité facile avec les gens qu’il aimait et dont il avait le plus besoin : son père, son grand frère et sa grande sœur, moi. Quatre personnes qui donneraient n’importe quoi pour prendre ce monde indiscipliné et le secouer pour lui, en commençant par nous-mêmes. Au lieu de cela, la misophonie a rompu et menacé de briser toutes ces relations.
Misophonie est douloureux pour chaque personne d’une famille.
Mais ce n’est pas la fin d’une histoire, la mienne ou la vôtre. La douleur et la lutte inaugurent le voyage. L’amour, l’intimité et l’espoir se manifestent pour nous porter à travers.
Thomas avait 15 ans lorsque nous avons entendu pour la première fois le mot misophonie. Nous avons suivi l’exemple de notre fils. Nous avons accommodé. Nous avons remanié les attentes. Nous avons repensé le plan de la vie quotidienne. Nous avons protégé notre enfant du mépris de la famille élargie et des anciens amis. Nous l’avons protégé d’une imagination trop faible pour l’empathie. Nous avons sacrifié les petits conforts et les commodités pour son bien-être.
Nous avons aussi sacrifié de grandes choses, et nous le faisons toujours, surtout, surtout, toujours moi – une mère qui ne peut pas toucher ou parler à son enfant sans lui causer de douleur.
Thomas est maintenant un jeune adulte, un jeune homme de vingt ans. La distance qu’il doit garder avec moi demeure. Pendant un long moment douloureux, cette distance était solide comme le roc, impénétrable.
Combien de temps cela a-t-il duré ? Des mois, puis des années.
J’ai vu la vie de mon fils au lycée au coin de la rue et derrière un rideau. J’ai sauté tous les événements sociaux et sportifs pour que mon enfant puisse y participer avec un souci de moins. Je ne me suis pas lié d’amitié avec d’autres parents, je n’ai pas fait de bénévolat, je n’ai pas organisé de repas-partage et de fêtes. Je me suis retiré de l’orbite de Thomas. Quand Thomas est entré, je suis sorti. Quand Thomas avait besoin de la chaleur et du toucher de l’amour, je me tenais à l’écart lorsque son père et sa sœur s’avançaient.
Ce furent des années de repli physique, de ne pas céder ou d’abandonner. C’étaient des années d’invention. La roue ne fonctionnait pas après tout. Il nous faudrait inventer les nôtres.
Vous pourriez aussi. Réinventer ce que signifie la famille peut être fait encore et encore et encore jusqu’à ce que cela corresponde à la vôtre, de manière unique.
Dans le monde loufoque de notre famille, des vacances signifient trois étages, du grenier au salon. Nous communiquons avec des caméras vidéo, Facetime, Zoom, des textes, parfois le cri à l’ancienne. Le temps passé en famille est un collage créatif, qui peut être ensemble, où et pour combien de temps. Les repas ne tiennent pas le centre. Nous n’avons pas mangé de repas en famille depuis des années et nous ne prévoyons pas de le faire dans un avenir proche, et personne n’en souffre le moins du monde.
Quand Thomas vivait à la maison, il était à part, mais pas toujours solitaire : SMS, emails, post-it, cartes, petits cadeaux. Je ne pourrai peut-être pas parler à mon fils, mais je peux lui dire que je l’aime d’autres façons. En fait, rester silencieux et à l’abri des regards en dit long : je reconnais et respecte vos besoins, je vous aime.
Aujourd’hui, la distance entre Thomas et moi demeure. Cependant, qui et comment nous sommes dans cet espace a changé. La distance n’est pas toujours une menace ou un chagrin. La distance a aidé Thomas à devenir plus fort.
Thomas a emménagé dans son propre appartement il y a un an. Quitter la maison familiale a aidé notre fils comme cela a aidé d’autres. L’anecdote – et non la science ou les preuves empiriques – laisse entendre que les jeunes éprouvent souvent une poussée de bien-être lorsqu’ils quittent la maison familiale. Cette chance nous est arrivée.
Thomas et moi sommes parfois maintenant en présence physique l’un de l’autre – un, deux... même dix minutes. Quand il rentre à la maison pour rendre visite au chien de la famille ou ramasser le courrier, il me cherche au lieu de courir. Il se placera, juste comme ça, au coin d’un coin ou derrière une porte. À l’abri de me voir, il peut parler, nous pouvons parler, quelque chose que je n’aurais jamais cru possible à nouveau.
Le monde ne l’a pas écrasé non plus. Thomas se fait des amis partout où il va. Il est occupé à jouer au mini-golf ou au squash, à passer du temps avec des amis dans son appartement. Après l’école secondaire, il a commencé à devenir pompier, un rêve de toute une vie.
Lorsque ce rêve s’est réalisé, la mère qu’il ne peut pas voir est la personne qu’il a appelée en premier.
Thomas souffre en ma présence physique. Cette vérité est toujours terrible. La liste de ce que nous ne pouvons pas faire ensemble (les façons dont nous ne pouvons pas être ensemble) est longue. Nous avons tous les deux manqué tellement de choses.
Oui, le chagrin a une place permanente dans mon cœur, niché aux côtés de l’amour et de l’espoir. Thomas et moi ne sommes peut-être pas ensemble physiquement, mais la misophonie n’a pas brisé notre lien et notre pouvoir, en tant que mère et enfant.
Vous trouverez également un moyen d’aller de l’avant.
Image:
Saÿen, H. Lyman. Sans titre (Fleurs). Date inconnue. Musée d’art américain Smithsonian. Domaine public.